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1. 難病医療費助成制度

-制度について-

ALSは、原因不明で治療法が確立されていない「指定難病」の一つとして、国に指定されています。
そのため、公的に治療費の補助が受けられます。
平成27年1月1日から、新しい「難病医療費助成制度」が始まりました。
重症度分類が一定程度以上、あるいは高額な医療を継続する必要のある患者さんが対象で、都道府県知事の指定を受けている「指定医療機関」で治療を受けていることが条件です。

-利用できるかチェック-

まずは「チェックフロー」で本制度を利用できるかどうかを確認してみましょう。

チェックフロー(難病医療費助成制度)

参考:ALS重症度分類

  日常生活の様子
1度 家事や仕事を、だいたいこなすことができる
2度 家事や仕事は難しいが、日常の身の回りのことはだいたいできる
3度 食事、排せつ、移動のいずれか一つが自力でできず、介助を要する
4度 呼吸やたんの吐き出しができない、食べ物の飲み下しに支障がある
5度 気管を切開している、人工呼吸器を使っている、経管栄養をしている

指定難病一覧2筋萎縮性側索硬化症概要、診断基準等より作成



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-本制度の自己負担割合と自己負担上限額-

自己負担割合を2割(70歳以上は1~2割)とし、所得に応じた自己負担上限額が設定されています。
患者さんの窓口支払いは、この上限額を上回ることはありません。

(単位:円)

階層区分 階層区分の基準
()内の数字は、夫婦2人世帯の場合における年収の目安
患者自己負担割合:2割(現在1割の者は変更なし)
自己負担上限額(外来+入院+薬代+訪問看護の費用)
新規
(平成27年1月1日以降)
既認定者
(経過措置:平成29年12月31日まで)
一般 高額かつ長期  
一般 特定疾患治療研究事業の重症患者  
人口呼吸器等装着者 人口呼吸器等装着者
生活保護 0 0 0 0 0 0
低所得Ⅰ 市町村民税非課税(世帯)
本人年収~80万円
2,500 2,500 1,000 2,500 2,500 1,000
低所得Ⅱ 市町村民税非課税(世帯)
本人収入 80万円超~
5,000 5,000 5,000
一般所得Ⅰ 市町村民税課税以上7.1万円未満
(約160万円~約370万円)
10,000 5,000 5,000 5,000
一般所得Ⅱ 市町村民税7.1万円以上25.1万円未満
(約370万円~約810万円)
20,000 10,000 10,000
上位所得 市町村民税25.1万円以上
(約810万円~)
30,000 20,000 20,000
入院時の食費 全額自己負担 1/2自己負担

平成26年12月31日において、特定疾患治療研究事業(旧制度)の医療費の助成を受けており、 難病療養継続者の申請をしている患者さんは、経過措置として平成29年12月31日までは、重症度分類によらず本制度の助成対象です。平成30年1月1日以降は新規認定と同じ扱いとなります。

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-申請方法-

本制度の助成を受けるには、「特定医療費受給者証」の交付をお住まいの都道府県の窓口(保健福祉担当課や保健所など)へ申請しましょう。

特定医療費受給者証の申請手続き

本制度による助成は「指定医療機関」で受けるALS治療にかかった費用が対象です。
・申請の受理から交付までに支払った医療費については、手続きを行うことで、自己負担上限額を超えた分が払い戻されます。

受給者証の有効期限は、申請した日から1年間です。
・助成を引き続き受ける場合は、有効期限が切れる前に更新の手続きが必要です。
・更新申請時の診断書は「協力難病指定医*」も作成可能です。

*専門医ではないが、ALS診断または治療に5年以上の経験があり、都道府県知事から指定を受けた医師

-申請書類一式-

  • 支給認定申請書
  • 診断書(臨床調査個人票)
  • 住民票
    • 申請者と保険証を確認する必要のある構成員が全員含まれているもの
  • 市町村民税(非)課税証明書
    • 所得状況が確認できる書類
  • 保険証(コピー)
    • ①患者さんが国民健康保険または後期高齢者医療制度に加入している場合:世帯全員分
    • ②患者さんが①以外に加入している場合:患者さん分(患者さんが被扶養者の場合は被保険者分も必要)
  • 医療保険の所得区分確認書類(同意書)
  • その他必要に応じて提出が必要な書類
    • 医療費について確認できる書類(領収書等)
    • 世帯内に他に指定難病または小児慢性特定疾病の医療費助成受給者がいることを証明する書類
    • 介護保険被保険者証(コピー)
    • 人工呼吸器装着者であることを証明する書類

注)必要書類は、患者さんがお住まいの都道府県、加入している医療保険によって異なります。
申請の際は、お住まいの都道府県の窓口に確認してください。

厚生労働省のホームページはこちらです。
難病医療費助成制度

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