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日本でのALS患者さんの数は約1万人と推定されています。多くの患者さんが50～70歳代で発症し、性別では男性のほうがやや多くなっています 1)。
日本のALS患者数の発症年齢別（2024年度）（特定疾患医療受給者証ベース）
難病情報センター．国の難病対策. 特定医療費（指定難病）受給者証所持者数．（https://www.nanbyou.or.jp/entry/5354）. 2026年9月10日閲覧
職業や生活環境とは無関係とされています。
ALS患者さんの95％は遺伝による発症ではないと考えられています。
残り5％については、両親やその兄弟、祖父母などがALS患者さんであることがほとんどです 2)。
また、喫煙が発病のリスクを高めることもわかっています 1)。
1）筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン作成委員会編、日本神経学会監修. ALS診療ガイドライン2023.南江堂. 2023年. p.14
2）難病情報センター．病気の解説（一般利用者向け）筋萎縮性側索硬化症（ALS）（指定難病２）．（https://www.nanbyou.or.jp/entry/52）. 2026年9月10日閲覧
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