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2020年3月現在
ALSは、原因不明で治療法が確立されていない「指定難病」の一つとして、国に指定されています。
そのため、公的に治療費の補助が受けられます。
重症度分類が一定程度以上、あるいは高額な医療を継続する必要のある患者さんが対象で、都道府県知事又は指定都市市長の指定を受けている「指定医療機関」で治療を受けていることが条件です。
まずは「チェックフロー」で本制度を利用できるかどうかを確認してみましょう。
| 日常生活の様子 | |
| 1度 | 家事や仕事を、だいたいこなすことができる |
| 2度 | 家事や仕事は難しいが、日常の身の回りのことはだいたいできる |
| 3度 | 食事、排せつ、移動のいずれか一つが自力でできず、介助を要する |
| 4度 | 呼吸やたんの吐き出しができない、食べ物の飲み下しに支障がある |
| 5度 | 気管を切開している、人工呼吸器を使っている、経管栄養をしている |
指定難病一覧２筋萎縮性側索硬化症概要、診断基準等より作成
自己負担割合を2割＊とし、所得に応じた自己負担上限額が設定されています。
患者さんの窓口支払いは、この上限額を上回ることはありません。
＊保険制度で1割負担の方は1割です。
（単位：円）
| 階層区分 | 階層区分の基準 ()内の数字は、夫婦2人世帯の場合における年収の目安 |
自己負担上限額（患者負担割合：2割＊、外来＋入院） | ||
| 原則 | ||||
| 一般 | 高額かつ長期† | |||
| 人工呼吸器等装着者 | ||||
| 生活保護 | － | 0 | 0 | 0 |
| 低所得Ⅰ | 市町村民税非課税（世帯） 本人年収～80万円 |
2,500 | 2,500 | 1,000 |
| 低所得Ⅱ | 市町村民税非課税（世帯） 本人収入 80万円超～ |
5,000 | 5,000 | |
| 一般所得Ⅰ | 市町村民税課税以上7.1万円未満 (約160万円～約370万円) |
10,000 | 5,000 | |
| 一般所得Ⅱ | 市町村民税7.1万円以上25.1万円未満 (約370万円～約810万円) |
20,000 | 10,000 | |
| 上位所得 | 市町村民税25.1万円以上 (約810万円～) |
30,000 | 20,000 | |
| 入院時の食費 | 全額自己負担 | |||
＊保険制度で1割負担の方は1割です。
†「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある者（例えば医療保険が2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上）。
本制度の助成を受けるには、「特定医療費受給者証」の交付をお住まいの都道府県又は指定都市の窓口（保健福祉担当課や保健所など）へ申請しましょう。
本制度による助成は「指定医療機関」で受けるALS治療にかかった費用が対象です。
・申請の受理から交付までに支払った医療費については、手続きを行うことで、自己負担上限額を超えた分が払い戻されます。
受給者証の有効期間は、原則として申請した日から1年以内で都道府県が定める期間です。
・1年ごとに更新の手続きが必要です。
・更新申請時の診断書は「協力難病指定医*」も作成可能です。
＊専門医ではないが、ALS診断または治療に5年以上の経験があり、都道府県知事又は指定都市市長から指定を受けた医師
注）必要書類は、患者さんがお住まいの都道府県又は指定都市、加入している医療保険によって異なります。
申請の際は、お住まいの都道府県又は指定都市の窓口に確認してください。
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